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Publicado 2010-08-19

Yarumal, el pueblo del alzhéimer

Por Héctor Abad/ Fotografías: Daniela Abad © 2010

Yarumal, el pueblo del alzhéimer.
Fuera del gran pintor Francisco Antonio Cano y del fotógrafo Benjamín de la Calle, en Yarumal nacieron también un poeta y un cura. Esto último no tiene nada de raro, por supuesto. Lo raro viene con los adjetivos: el cura era santo y el poeta loco. El beato, hoy en proceso de canonización, se llamaba Marianito Euse y sus restos reposan en un pueblo vecino: Angostura. "El culto del padre Marianito revienta alcancías", dice un historiador del mismo pueblo cuyo nombre omito para evitarle la molestia de una excomunión. En cuanto al poeta loco, otro historiador local, Mauricio Restrepo Gil, cuenta el síntoma definitivo por el cual resolvieron mandarlo de por vida al manicomio: "un día lo encontraron echándole tierra a la mazamorra". Este pobre poeta, Epifanio Mejía, nació en 1838, pero ya a los 30 años empezó a pasar temporadas en la Casa de Locos de Medellín. En una de sus salidas lo mandaron a temperar al pueblo y seguramente el aire libre le inspiró estos versos que no carecen de cierto encanto bucólico: ¡Oh libertad que perfumas / las montañas de mi tierra, / deja que aspiren mis hijos / tus olorosas esencias! Nada más y nada menos que el estribillo del himno antioqueño. Los últimos 30 años de su vida, "triste y solo", los pasó don Epifanio encerrado en el manicomio, donde no se respiran propiamente los aromas de la libertad.

Hay una acción de armas por la cual Yarumal debería haber pasado a la historia de Colombia. Según Humberto Barrera, en el paraje de Chorros Blancos se libró en enero de 1820 un combate que salvó a Colombia de otra reconquista como la de Morillo. En esta escaramuza ganada por los patriotas, "el gobernador José María Córdova, que tenía tan sólo veinte años de edad, desbarató la columna del coronel Francisco Warleta, enviado desde Cartagena por el virrey Sámano con una estrategia tentacular".

Pues bien, casi 200 años tuvieron que pasar para que Yarumal volviera estar en las primeras páginas, si no de la historia, al menos de algunos de los más importantes periódicos del mundo: el pasado 10 de junio el New York Times le dio primera plana. Una familia del pueblo, la Piedrahíta Villegas, se convirtió en el paradigma de una variedad específicamente antioqueña de la enfermedad de Alzheimer, la cual ha abierto importantes perspectivas para el estudio y tratamiento de uno de los males que más crecen en el mundo y que más devastación familiar y costos sanitarios producen. A partir de ahí los canales de televisión nacional e internacional y los principales periódicos de Colombia y Latinoamérica se han desplazado a Yarumal para cubrir la noticia.

Cuando llegamos nosotros, la familia Piedrahíta Villegas ya está harta de recibir visitas. La dueña de casa tiene 83 años, se llama Laura Villegas, y es una señora lúcida, avispada, activa y llena de energía. Primero su marido, y ahora cuatro de sus hijos, han padecido la enfermedad de Alzheimer precoz. Doña Laura nos hace pasar y con amabilidad nos invita a sentarnos en la sala, pero a renglón seguido, y con una firmeza justificada, explica las razones de su descontento. Ante todo nos conmina a que no le tomemos fotos ni a ella ni a sus hijos enfermos y luego, con razón, empieza a hablar pestes de nosotros los periodistas.

"Lo que yo digo es que ustedes son unos chismosos. Aquí vinieron del New York Times, de RCN, de El Colombiano, de Caracol, de Semana, de todas partes... Y todos dicen lo que no es. Están haciendo creer que esta casa es el epicentro mundial del alzhéimer, pero esa enfermedad existe por toda Antioquia y en el mundo entero. Dicen que hay 14 enfermos de alzhéimer aquí. A ver, dónde los vieron, dónde están. Dicen que somos una familia que vive en extrema pobreza. A ver, ¿a ustedes les parece que esto es extrema pobreza? Tenemos horno, nevera, lavadora, computador, televisión, la casa está limpia, comemos tres veces al día. ¿Eso es extrema pobreza? Ustedes los periodistas lo que son es chismosos, y no me arrepiento de lo que digo. Un hijo mío al que mataron hace tiempos decía: 'es mejor volverlo a decir que retroceder'. Y yo lo vuelvo a decir: ¡chismosos!".

Doña Laura tiene razón. Ni la casa de la familia Piedrahíta Villegas es el epicentro del alzhéimer en el mundo, ni ellos viven en extrema pobreza, ni se merecen nuestras sucesivas invasiones a su intimidad. La suya es una familia digna y pulcra donde dos genes compiten por adueñarse de las mentes de la familia: el gen del alzhéimer precoz y el gen de la bondad. Por dos motivos saltaron del anonimato a la notoriedad: siendo una familia muy numerosa (16 hijos) y habiendo sufrido el padre la forma precoz de la enfermedad de Alzheimer, son un grupo de estudio privilegiado que le ha servido —entre otras familias antioqueñas— a un grupo de investigadores en neurociencias de la Universidad de Antioquia, dirigidos por el neurólogo Francisco Lopera, para estudiar con precisión los componentes hereditarios y genéticos de esta forma especial y particularmente agresiva de la enfermedad.

El doctor Lopera escribió un ensayo, La peste de la memoria en Antioquia, donde hace un recuento científico, serio y ponderado de los hallazgos de su grupo de estudio. El ensayo comienza con una evocación de la peste del insomnio que aparece en los primeros capítulos de Cien años de soledad. Quizá influidos por esto, los periodistas hemos querido creer que Yarumal es una especie de nuevo Macondo en donde sus habitantes están perdiendo la memoria. Obviamente no es así.

Sin duda el pueblo más conocido y más raro de Colombia es un pueblo inventado, Macondo, pero no existe en nuestro país ningún pueblo que se parezca a Macondo. Tampoco existe ningún pueblo colombiano donde todos los habitantes hayan perdido de repente el sueño y la memoria. Lo que sí hay, en Antioquia, es varios municipios del norte, en especial Angostura, Belmira, Santa Rosa de Osos y Yarumal, donde se han identificado unas 28 grandes familias (al parecer con un ancestro común), que son portadoras de una mutación genética, situada en el cromosoma 14, la cual se transmite de padres a hijos, y que hoy es conocida en la comunidad científica internacional como la 'mutación paisa'. Esta mutación provoca, en todos aquellos que la llevan, la aparición temprana (alrededor de los 47 años) de una forma particularmente tóxica y agresiva de la enfermedad: el alzhéimer familiar. Si uno de los padres padece esta enfermedad hereditaria, cerca de la mitad de sus hijos la tendrán también y pueden estar casi seguros de que antes de cumplir 50 años empezarán a padecer la peste del olvido.

También el descubridor de esta tara vive un momento de gran celebridad. El neurólogo Francisco Lopera Restrepo nació en Aragón, un caserío situado entre Yarumal y Santa Rosa de Osos. Lo visitamos en su consultorio: "Antioquia —dice el doctor Lopera— es un laboratorio natural de enfermedades hereditarias. Al ser uno de los pocos aislados genéticos del mundo, sus habitantes se prestan para hacer investigaciones importantes". Siendo estudiante de medicina el doctor Lopera vio cómo su abuela paterna, Clotilde Pérez, se hundía en la demencia. Su abuelo, desesperado porque ya no lo reconocía, dejó de visitarla. Y el nieto se indignó con los médicos ya graduados que eran incapaces de diagnosticar la enfermedad de su abuela y curarla. Cuando ya era neurólogo, Lopera pudo concluir que probablemente la demencia de su abuela se debía a la forma más común del alzhéimer, que aparece de manera esporádica entre personas mayores de 65 años. Y luego la vida le dio la ocasión de dedicarse a investigar el alzhéimer precoz, y es posible que sus trabajos, con ayuda de algunas universidades y casas farmacéuticas del primer mundo, dé alguna esperanza para la prevención y el tratamiento del alzhéimer esporádico, o senil, el más común y el que más crece el en mundo.

Yarumal no es, pues, un pueblo raro. Raro es lo que pasa en algunas pocas familias de Yarumal. Y rara es la bondad de los miembros sanos de algunas de esas familias, que se dedican a cuidar a sus hijos o hermanos con una paciencia y una dedicación absolutas. No en todos los casos es así. Visitamos también el asilo de ancianos de Yarumal, y allí la situación de otra de las afectadas es el aislamiento y la soledad.

La interna más joven del asilo, Luz Edilma Cárdenas, tiene mi misma edad —51 años— y no tiene ni una cana. "A pesar de ser la más joven del asilo, es también la que menos puede valerse por sí misma", nos cuenta Margarita Lopera, la enfermera que dirige el asilo con esa mezcla extraña de firmeza y dulzura que tienen las personas que se dedican a ayudar a los demás. Cuando Luz Edilma entró al asilo, hace tres años, llegó caminando. Hoy no es capaz de caminar ni puede comer sola; no habla ni parece entender lo que le dicen; no tiene control de esfínteres y no puede participar en ninguna actividad colectiva. Masculla unas palabras incomprensibles. Mira al vacío con un rostro angustiado. Quizá los únicos momentos en que manifiesta algún gusto por la vida es cuando le dan la comida que prepara el cocinero del asilo, José Manuel Lopera Miranda, el interno que se levanta a las tres de la mañana a hacer las arepas del desayuno, y el que con tanto gusto prepara para sus 35 compañeros los almuerzos y las comidas. A Edilma, hace tres años, le diagnosticaron 'la mutación paisa', el alzhéimer precoz que se transmite de padres a hijos. Edilma tiene dos hijas, que a su vez tienen hijos. Lo curioso es que casi nunca vienen a ver a su madre, como si no supieran que probablemente algún día ellas también padecerán la misma enfermedad. Gloria Gómez, la inteligente y bonita secretaria de Salud de Yarumal, lleva meses buscando a las hijas de doña Edilma, para que participen ellas también en el programa de estudio y prevención del doctor Lopera, pero no ha sido posible dar con su paradero.

Pensando en esta condena genética, yo me digo que si la tuviera me quitaría la vida antes de empezar a padecer los primeros trastornos de memoria y desorientación. Le pregunto al doctor Lopera si no hay muchos casos de suicidios en las familias afectadas. "Hasta el momento —me contesta— no ha habido ninguno. Los familiares que aceptan participar en la investigación, lo hacen con el compromiso de que no se les dirá si son portadores o no de la mutación genética que produce la enfermedad; si no aceptan esta condición, no pueden participar".

La investigación liderada por el doctor Lopera tiene muchos componentes. Uno de ellos es el neurobanco, o banco de cerebros, donde se estudian en detalle las diferencias en células, circunvoluciones, tejidos, peso, tamaño, etc. entre cerebros normales y cerebros aquejados por alguna enfermedad neurodegenerativa. En el caso del alzhéimer familiar los daños cerebrales son tan graves que buena parte de las neuronas se mueren y los espacios vacíos que dejan se llenan de agua. El cerebro normal puede perder hasta una libra (la tercera parte de su peso) cuando la enfermedad llega a su etapa avanzada. En el neurobanco de la Universidad de Antioquia, uno de los médicos encargados del estudio, el doctor Andrés Villegas, nos mostró algunos de los cientos de cerebros que tienen allí congelados o cortados en pequeñas láminas para su estudio químico y microscópico. Algunos de los pacientes analizados por el grupo de investigación, y la totalidad de sus familiares, han aceptado donar estos órganos por el bien del progreso de la investigación y de la ciencia. Es posible que en ellos se halle la clave para alguna cura.

Dos de las hijas de doña Laura Villegas, la otra familia afectada en Yarumal, estudiaron enfermería. Una de ellas, María Elsy Piedrahíta Villegas, fue enfermera en el hospital hasta que empezó a olvidar las cosas más elementales de su profesión. Su otra hermana, Gloria Reina, que hoy tiene 60 años, se dedica con doña Laura, su madre, a cuidar a los otros enfermos de la familia, entre ellas a María Elsy, a quien alimenta a través de una sonda gástrica pues ya ni siquiera es capaz de tragar. De su cuerpo no queda casi nada; y de su mente nada. Gloria Reina, sin embargo, atiende a sus hermanos con entusiasmo, y con una bondad y generosidad que ya se quisiera el mismo beato Marianito. Cuando pierde la paciencia, doña Laura le dice: "Mija, no se ofusque, que perdemos los méritos".

A Gloria Reina, que se levanta tres veces por la noche (a la una, a las tres, a las cinco) simplemente a voltear a sus hermanos enfermos para que no se les pele la piel por la quietud, le pregunto si para ellos no sería mejor morirse que estar así. Ella no lo niega, pero es católica, y luchará hasta lo último contra la muerte de sus hermanos, por los medios que sea. En cuanto al suicidio, ella misma me da la clave de su imposibilidad. Sus dos hermanos varones enfermos, uno de los cuales está en Medellín, decían lo mismo: "Si yo me llego a enfermar, me enveneno". Pero cuando se enferman ya no se dan cuenta de que lo están y no pueden tomar la decisión de quitarse la vida.

El doctor Lopera nos lo aclara mejor: una de las características del alzhéimer es la anosognosia: la incapacidad de reconocer y ser conscientes del mal que tenemos. El enfermo no se da cuenta de la enfermedad que tiene, no la reconoce. Cuando ya la ha contraído, sigue diciendo que si le llegara a dar, se quitaría la vida. Gloria Reina, bajando la voz, nos dice que uno de sus hermanos, que ya ha empezado a perder la memoria, sigue repitiendo la misma cantilena: "Si me llego a enfermar, me enveneno". El suicidio en el alzhéimer es improbable, porque no nos damos cuenta de lo que tenemos.

Hay otras dos opciones que en la rara y católica Antioquia no se pueden siquiera proponer. Una sería que las mujeres de estas familias que tienen uno de sus padres enfermos, al quedar embarazadas, le hicieran una prueba genética al feto y, en caso de ser portador del gen, defectuoso, abortaran. Esto, aunque sería legal en Colombia, no es considerado ético por el grupo de investigación que adelanta el estudio. Lo otro, también legal en Colombia, sería la eutanasia, pues estos pacientes pueden pasar incluso más de un decenio, como es el caso de María Elsy, en un estado vegetativo. También esto parece impensable, al menos para la familia Piedrahíta Villegas. Y no es que sean mojigatas o rezanderas, sino que la vida para ellas es así, y hay que defenderla tal como nos la mande Nuestro Señor. Una vez un grupo de evangélicos les propuso sesiones de oración en su propia casa. Gloria Reina les contestó: "Aquí no hay tiempo de orar; aquí oramos trabajando".

Es posible que esta rareza de algunos pueblos del norte de Antioquia, la 'mutación paisa', conduzca en el próximo decenio a hallar una vacuna o alguna medicina que prevenga o postergue la aparición de los síntomas del alzhéimer. En tal caso el enorme sacrificio de estas familias que se dedican a cuidar con absoluta entrega a sus hijos y hermanos enfermos, encontraría también, fuera la de la satisfacción personal, una justificación histórica. En ese caso Yarumal podría volver a salir, una vez más, de su olvido. Como en aquel combate de Chorros Blancos señalado por el historiador Barrera, sin el cual, probablemente, hoy no estaríamos celebrando el Bicentenario de la Independencia.
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